Adermisvorming bij kind

Hallo, Mijn dochter van 7 heeft vanaf haar geboorte een adermisvorming op haar borst. Lijkt op een grote blauwe spatader. Zijn hier soortgelijke verhalen herkenbaar laat het mij aub even weten. Ik zou graag in contact willen komen met mensen die mij hierover wat meer kunnen vertellen. Ze loopt al 4 jaar bij de radioloog en wordt er niet veel wijzer van omdat het zo zeldzaam is.