Dystrofie wie weet de weg?

ik heb dystrofie en heb het in mijn gehele rechterbeen, die ik alleen gebogen op zijn zij kan leggen en dus gewoon niets kan doen. ik ben uiteraard als eerste bij de huisarts terecht gekomen, die mij wegstuurde met een briefje voor de therapeut, verder geen pijnstilling en ook heeft de huisarts het niet herkend. bij de therapie heb ik meermaals aangegeven wat mijn symptonen waren (die ik later perfekt op rij terug vond op internet) en ook zij heeft de klachten niet herkend en gaf mij een verkeerde behandeling. omdat de pijn en kwalen aanhielden ben ik terug gegaan naar mijn huisarts, die mij wat lichte pijnstillers gaf, ook deze hielpen niet en ik heb weer de dokter gebeld, die vertelde mij dat ik maar elke keer 2 poaracetamol erbij moest nemen. ook dit werkte voor geen meter en ik ben weer terug gegaan, dit keer kreeg ik een brief mee voor het ziekenhuis, ik mocht eindelijk een rontgenfoto laten maken en een bezoek brengen aan de ortopedisch arts en ik kreeg iets zwaardere pijnstillers. (ook dit werkte natuurlijk niet) aangezien er een lange wachtlijst was voor de orthopeed, moest ik hier 7 weken op wachten, er waren inmiddels al 3 lange pijnlijke maanden voorbij zonder goede pijnstillers, dit was echt een hel. in de brief van de huisarts stond zelfs tot mijn grote verbazing, dat ik wat lichte pijnklachten aangaf aan mijn knie, ik had het gevoel dat de huisarts mij gewoon niet geloofde. na een lange pijnlijke periode mocht ik naar de orthopedie en eindelijk, deze arts zag meteen wat het was en ineens leek alles in sneltrein vaart te gebeuren. dezelfde week zat ik bij het pijnteam van het ziekenhuis en heb ik eindelijk goede medicijnen gekregen. ik dacht dat alles nu wel goed zou komen, maar het tegendeel is waar. ik heb wel een mri en een botscan gekregen, maar dat is het dan ook. ik heb de bewuste arts niet eens meer gezien, ik ben via de telefoon afgehandeld en na 2 telefonische contacten ben ik doorgestuurd naar de revalidatie arts van het ziekenhuis. daar ben ik geweest, maar deze heeft slechts 1 behandelmethode, waarbij niet gegarandeert kan worden dat het dan ook weg gaat, de zogenaamde macedonische methode. aangezien ik alleenstaande moeder ben van drie kinderen, waarvan er 1 een open rug heeft en dus ook gehandicapt is, heb ik aangegeven dat ik deze methode niet aan kan, ik verga (ook met medicatie) nog steeds van de pijn en de methode is op pijn hebben berust. ik kan deze methode niet aan en ben ook niet van plan eraan te beginnen, maar verder is er geen behandeling in dit ziekenhuis. ik heb afgelopen weken al allerlei ziekenhuizen aangeschreven in de buurt met de vraag wat voor behandeling zij toepassen, maar schijnbaar wordt de email nog steeds niet goed verwerkt want ik heb nog steeds geen mail terug ontvangen. ik kan nog steeds niet lopen, mijn been blijft gebogen hangen, ik kan maar in 1 houding liggen, dus de hele dag op bed en in huis kan ik helemaal niets. wie kan mij helpen een weg te vinden, want ik heb totaal geen vervolg afspraak gekregen van wie dan ook, ik heb dystrofie, maar eigenlijk geen arts meer. het enige waar ik mee geholpen ben, is met de pijnstillers (zware opiaten) en verder lijkt het er op dat ik het uit kan zoeken.