Help me alstjeblieft!!!
Ik ben suzan en heb pd (posttraumatische dystrofie) Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad waardoor ik brandwonden aan me hand had. Na ongeveer een week kreeg ik een zware infectie wat niet goed is gegaan. Ik krijg nu z\'n 1,5 jaar al een ketasin behandeling wat mij even 2 a 3 weken de rust geeft om bij te komen want die pijn kan ik niet aan. Nu heb ik vorige week het infuus gehad en mij werd gezegd kom volgende week even terug voor controle. Nu ben ik dus vandaag geweest en nu werd mij gezegd sorry maar we kunnen je niet meer helpen je bent nog zo jong (23) net of ik daar zelf voor heb gekozen en ik moest maar geestelijk sterk worden om die pijn te kunnen verdragen. Ik weet op het moment gewoon niet wat ik moet doen en ik ben bang dat ik over een paar weken zoveel pijn heb dat ik helemaal gek word. Heeft iemand een idee wat ik het beste kan doen?? Ik hoor het graag Groetjes Suzan
lieve Suzan. Ik zag je oproepje en wilde even reageren. Ik heb een kennis die ook PD heeft en dat al meer dan 25 jaar. Zij bestrijd de pijn d.m.v.een kastje dat ze zelf aan kan passen naargelang ze pijn heeft. Het is iets met stroom, dus geen infuus met morfine ofzo. Men kan je toch niet zomaar naar huis sturen met de mededeling; Wen maar aan de pijn. Groetjes en heel veel sterkte.
Hoi lieve Susan, Ik weet wat je doormaakt, want ik ben na een zeer ernstige val 10 jaar terug, beland in een wereld van helse pijnen die ik niet aankon. Ik werd steeds van het kastje naar de muur gestuurd, 1 keer in die tijd zag ik geen uitzicht meer en vond het beter om te "dreigen" om er een eind aan te maken, ZO KON IK NIET VERDER!!!! Gelukkig wilde het toeval dat ik op internet las van het VU en van de pijnbehandeling daar. Ik kwam eerst bij een anesthesioloog terecht, die mij wou bespreken bij de professor nl. W.Zuurmond. Wat een begripvolle man was dit, o zo gewoon, wat erg menselijk was hij. Ondanks dat ik dichter bij Rotterdam zat, heb ik toch gekozen voor het VU, waar voor mensen met zeer ernstige klachten een afspraak op zeer korte termijn werd gemaakt. Ik kreeg bij hem zeer sterke opiaten, in opiaten waar morfine ook onder valt, heb je verschillende sterktes. Maar hij zag de pijn in mijn ogen, hij heeft verschillende malen zenuwblokkades gedaan, dit hielp niet ondanks dat proefblokkades wel hielpen. Toen ik 1 keer redelijk ingesteld was, heb ik, ook mede doordat hij vaak verstek liet gaan als ik een afspraak had bij hem, een afspraak gemaakt bij het Erasmus MC, bij dr. Huygen, het hoofd van het pijnbehandelcentrum. Deze zat daar pas kort en ook bij hem kwam ik terecht want ik moest om de 3 maanden terugkomen. Ook hij is een prima arts, als ik een zenuwblokkade kreeg had dit bij hem effect en bij de andere anesthesiologen niet. Ik heb een grote hoeveelheid opiaten, waar steeds een onbekende arts erg van opkijkt, de huisarts zegt dat hij dit nog nooit heeft meegemaakt dat iemand zoveel pijnstillers had, maar hier staat tegenover dat ik weer enigszins kan functioneren binnen mijn gezin. W.Zuurmond zei dat opiaten een slechte klank hebben, maar dat dit niet nodig is want de bijverschijnselen zijn obstipatie, waardoor je een laxeermiddel kan krijgen, maar het verhoogt de kwaliteit van je leven heel erg. Ik weet hoe erg PD kan zijn, Susan ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal, je bent niet de enige die dat heeft. Heel veel lieve groetjes van een meevoelend lotgenootje.