Zeldzame huidziekte
Ik ben in mijn naaste omgeving geconfronteerd met de ziekte hydroa vacciniforme. Er is helaas,behalve de ziekte omschrijving,weinig informatie over te vinden.Hoe is het verloop, zijn er meerdere mensen in NL, zijn er mensen overheen gegroeit of misschien aan overleden enz. Is er iemand die mij op weg kan helpen? Alvast bedankt!
kijk eens op: www.google.com typ in de witte balk hydroa vacciniforme Heb ik net gedaan en er is naar mijn idee veel informatie!! Succes
Waldo, Bij onze dochter is ruim 2 jaar geleden ook Hydroa Vacciniforme vastgesteld. Ook wij zijn wel geinteresseerd in contact met 'lotgenoten'. Mogelijk kunnen we mailadressen uitwisselen? groeten, Lilian en Richard
hallo, Sedert mijn 2 jaar heb ik deze ziekte, nu ben ik 42 jaar. ik zoek lotgenoten. Wie kan er helpen. Grtjs Patricia